Βασίλης Δήμος & Ελένη Μιχαλάκη: Η μεγαλύτερη πρόκληση για τους θαλασσαιμικούς ασθενείς είναι οι ελλείψεις αίματος

Οι προκλήσεις για την επόμενη μέρα για τους ασθενείς με θαλασσαιμία, οι δυσκολίες που έχουν ξεπεραστεί και τα εμπόδια που πρέπει να υπερπηδηθούν καθώς και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις αποτελούν σημεία αιχμής στη συζήτησή μας με τους Βασίλη Δήμο (Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας – γενικός γραμματέας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας – αν. ταμίας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας – αν. οργανωτικός γραμματέας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία) και Ελένη Μιχαλάκη (αντιπρόεδρος Α’ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας – αντιπρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας).

Τι μας έχει διδάξει ο αγώνας τόσων ετών στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας;

Ότι η συντονισμένη προσπάθεια της επιστημονικής κοινότητας και των συλλόγων ασθενών μπορεί να φέρει εκπληκτικά αποτελέσματα. Η θαλασσαιμία ήταν μια πάθηση με μικρό προσδόκιμο επιβίωσης. Τώρα είναι μια διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση. Αυτό έγινε χάρη στην επιστημονική εξέλιξη, αλλά και την υποστήριξη των συλλόγων των ασθενών για την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων.

Τι έχει αλλάξει στη θεραπευτική προσέγγιση;

Σήμερα υπάρχει γνώση. Υπάρχουν θεραπευτικά πρωτόκολλα για τις μεταγγίσεις αίματος (πότε να γίνονται, με ποια αιμοσφαιρίνη και με τι ποσότητες αίματος), για το κατάλληλο σχήμα αποσιδήρωσης, αλλά και για απαραίτητες εξετάσεις ελέγχου προς αποφυγή επιπλοκών. Υπάρχει εκπαίδευση των ασθενών, ειδικοί γιατροί για τη νόσο και η παρακολούθηση γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα, τις λεγόμενες Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου. Αυτά δεν υπήρχαν στο παρελθόν.

Επίσης, με τα νέα φάρμακα που διατηρούν την αιμοσφαιρίνη σε καλά επίπεδα για περισσότερο διάστημα, έχει αλλάξει η καθημερινότητα των πασχόντων, αφού έχουν καλύτερη ευεξία και ποιότητα ζωής.

Αποτελεί μεγάλο πρόβλημα σε πολλές χώρες το θέμα ελλείψεων αίματος;

Οι ελλείψεις αίματος παρουσιάζονται σε πολλές χώρες του κόσμου, αλλά διαφέρει η συχνότητα και η ένταση του φαινομένου. Στις χώρες της Μεσογείου ειδικότερα υπάρχουν περιοδικές ελλείψεις αίματος κατά την περίοδο των Χριστουγέννων, του Πάσχα, των εποχικών λοιμώξεων, με την κορύφωση να έρχεται κατά την περίοδο του καλοκαιριού, όταν οι πολίτες εγκαταλείπουν τις μεγάλες πόλεις ή αποθαρρύνονται από τη ζέστη. Τότε, τα ψυγεία των Αιμοδοσιών αδειάζουν και τα νοσοκομεία καλούνται να αντιμετωπίσουν την κρίση της διαχείρισης των μειωμένων φιαλών αίματος που υπάρχουν.

Ποιες χώρες έχουν μέχρι σήμερα τα μεγαλύτερα ποσοστά ασθενών;

Οι χώρες της Νότιας Ασίας, όπως η Ινδία, το Πακιστάν και το Μπαγκλαντές, είναι οι χώρες που παρουσιάζουν τον μεγαλύτερο αριθμό θαλασσαιμικών ασθενών. Στην Ευρώπη μεγάλο αριθμό ασθενών έχουν η Ιταλία, η Ελλάδα και η Κύπρος, οι οποίες καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια στην αντιμετώπιση της νόσου και σε προγράμματα προγεννητικού ελέγχου.

Ποιες είναι οι προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπιστούν άμεσα;

Η μεγαλύτερη πρόκληση που πρέπει να αντιμετωπιστεί αποφασιστικά και αποτελεσματικά είναι οι ελλείψεις αίματος, που όταν παρουσιάζονται οδηγούν τους θαλασσαιμικούς ασθενείς σε υπομεταγγίσεις ή ακόμη και σε αναβολή μεταγγίσεων. Οι επιπτώσεις μιας τέτοιας κατάστασης είναι πολλαπλές, με σοβαρότερη την επίπτωση στην υγεία των ασθενών που αδυνατούν να λάβουν την προβλεπόμενη ποσότητα αίματος για τη διατήρηση της αιμοσφαιρίνης τους στα επιθυμητά επίπεδα.

Επιπτώσεις υπάρχουν ακόμη και στην οργάνωση της καθημερινότητας, του οικογενειακού και εργασιακού προγράμματός τους, που διαταράσσεται καθώς δεν γνωρίζουν πότε ακριβώς θα μπορέσουν να πάρουν τη δεύτερη φιάλη αίματος που έχουν ανάγκη. Σημαντική είναι η ενίσχυση των Αιμοδοσιών των νοσοκομείων με προσωπικό, η δημιουργία σταθερής εθνικής καμπάνιας και η κεντρική διαχείριση του αίματος.

Επίσης απαιτείται η ενίσχυση των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την απρόσκοπτη παρακολούθηση των ατόμων με θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Επειδή πρόκειται για νόσους κληρονομικές και χρόνιες, κατά τη διάρκεια της ζωής των πασχόντων εμφανίζονται επιπλοκές ενδοκρινολογικές, καρδιολογικές κ.ά., με συνέπεια να χρειάζεται η πρόσβαση σε ειδικές ιατρικές εξετάσεις, κάποιες από τις οποίες γίνονται στα μεγάλα αστικά κέντρα, όπως και η παρακολούθηση από εξειδικευμένους γιατρούς. Είναι βασικό αίτημα των συλλόγων των ασθενών η πρόσβαση στη δωρεάν φαρμακευτική και ιατρική περίθαλψη μέσα σε εξειδικευμένα κέντρα που χρειάζεται να λειτουργήσουν στα νοσοκομεία της χώρας.

Ποιες είναι οι πολιτικές που πρέπει κατά τη γνώμη σας να αλλάξουν για να πάμε μπροστά;

Για να περάσουμε στην επόμενη μέρα, θα πρέπει να εφαρμοστούν πιο ασθενοκεντρικές πολιτικές υγείας και να διασφαλιστεί η επάρκεια αίματος στη χώρα μας μέσα από μια αναδιοργάνωση του συστήματος εθελοντικής αιμοδοσίας.

Χρειάζεται να στελεχωθούν και να αναβαθμιστούν οι Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, να δημιουργηθούν επιστημονικές ομάδες με ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων για την ολιστική προσέγγιση των ασθενών και την αντιμετώπιση των επιπλοκών τους και να γίνει ψηφιοποίηση και διασύνδεση των συστημάτων των δομών υγείας, καθώς η έλλειψη ψηφιακού ιστορικού για κάθε ασθενή δυσχεραίνει την άμεση και αποτελεσματική αντιμετώπιση σε κάποια επιπλοκή.
Σημαντική είναι και η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική

Νόσο, το οποίο θα επιτρέψει την ακριβή χαρτογράφηση των αναγκών, τον σωστό προγραμματισμό των αποθεμάτων αίματος και την καλύτερη κλινική παρακολούθηση.

Τέλος, η πρόσβαση στις νέες φαρμακευτικές ή και γονιδιακές θεραπείες αποτελεί προϋπόθεση για ένα καλύτερο μέλλον, με καλή ποιότητα υγείας και ζωής για τους πάσχοντες.