Όλα όσα δεν γνωρίζουμε για την προσφορά του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθείων στο Ιπποκράτειο

Μια δωρεά ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού φέρνει στο προσκήνιο την πραγματική αξία και το έργο ενός σύγχρονου Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης και συγκεκριμένα, του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθείων και Επιπλοκών τους – Αναγνωρισμένο Συνεργαζόμενο Κέντρο Παγκόσμιου Οργανισμού Θαλασσαιμίας (TIF) στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο Αθηνών, όπου η συλλογική προσπάθεια επιστημόνων, νοσηλευτριών, τεχνολόγων, κοινωνικών λειτουργών, διοικητικών στελεχών, πανεπιστημιακών συνεργατών και δωρητών, συναντώνται γύρω από έναν κοινό σκοπό: την καλύτερη δυνατή φροντίδα των ανθρώπων με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες.

Μια σημαντική δωρεά ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, προϋπολογιζόμενης αξίας 125.231 ευρώ εγκρίθηκε από το πρόγραμμα «Συμπράττουμε για την Υγείας» η οποία αποτελεί κοινή πρωτοβουλία του Ιδρύματος Λάτση και της ΣΥΝ-ΕΝΩΣΙΣ για την κάλυψη επιτακτικών αναγκών, στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Αθηνών, το οποίο είναι αναγνωρισμένο από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), και για ένα ευρύ δίκτυο επιστημόνων και επαγγελματιών υγείας που εργάζονται για την ολοκληρωμένη, εξατομικευμένη και ουσιαστικά ασθενοκεντρική φροντίδα των ανθρώπων με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες.

Τι περιλαμβάνει η δωρεά των 125.231 ευρώ

• Καρδιολογικό υπερηχογράφο PHILIPS 5500CV.
• Σύστημα ελαστογραφίας ήπατος iLiVTOUCH Mini800.
• Υπερηχογράφο για εξετάσεις θυρεοειδούς.
• μικροσκόπιο για αιματολογική ανάλυση.

Ο εξοπλισμός αναμένεται να ενισχύσει τις διαγνωστικές δυνατότητες της ομάδας. Παράλληλα, η ξεχωριστή προσφορά των Daughters of Hesperus για την υλοποίηση δράσεων μουσικοθεραπείας αναδεικνύει την εξίσου σημαντική διάσταση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας.

Ωστόσο, η είδηση δεν είναι μόνο η οικονομική αξία της δωρεάς αλλά και η δουλειά που κάνει τι ίδιο το Κέντρο και οι άνθρωποι που κοπιάζουν καθημερινά μέσα σε αυτό με απώτερο στόχο την υγεία των ασθενών τους.

Μιλώντας με την αιματολόγο, διευθύντρια ΕΣΥ στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθείων και Επιπλοκών τους -Αναγνωρισμένο Συνεργαζόμενο Κέντρο Παγκόσμιου Οργανισμού Θαλασσαιμίας (TIF) στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο, Σοφία Ντελίκου, μας επισημαίνει ότι η μεγαλύτερη αξία βρίσκεται στους ανθρώπους, στις συνεργασίες και στη φιλοσοφία ενός Κέντρου που επιδιώκει να αντιμετωπίζει όχι μόνο τη νόσο, αλλά τον άνθρωπο στο σύνολό του. Ουσιαστικά, όπως λέει, στην πολυεπιστημονική ομάδα και τη δύναμη της συνεργασίας.

Η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική νόσος, όπως μας εξηγεί, αποτελούν σύνθετες χρόνιες νόσους, η οποίες μπορεί να επηρεάσουν πολλαπλά όργανα και συστήματα. Η σύγχρονη αντιμετώπισή της απαιτεί πολύ περισσότερα από την τακτική μετάγγιση και την αιματολογική παρακολούθηση.

Ποιοι βρίσκονται λοιπόν στον βασικό επιστημονικό πυρήνα των Ειδικών Ιατρείων που δίνουν καθημερινό αγώνα για ένα καλύτερο αύριο των ασθενών;

Η καθηγήτρια Καρδιολογίας Κωνσταντίνα Αγγελή, με καθοριστική συμβολή στην πρόληψη, διάγνωση και παρακολούθηση των καρδιακών επιπλοκών, η παθολόγος – ηπατολόγος Ηλιάνα Μανή, με σημαντικό έργο στη διερεύνηση και αντιμετώπιση των ηπατολογικών επιπλοκών, ο διευθυντής ενδοκρινολογίας Ιωάννης Ηλίας, με ιδιαίτερη συμβολή στην αντιμετώπιση των ενδοκρινολογικών και μεταβολικών διαταραχών ενώ, η συνεργασία επεκτείνεται σε ένα ευρύ δίκτυο εξειδικευμένων ιατρείων όπως με:

• Το Νεφρολογικό Ιατρείο, με τους κ.κ. Γιαννού και Καποτά, για τη νεφρολογική εκτίμηση και παρακολούθηση.
• Τη νευρολόγο κα. Παλκοπούλου, για την αντιμετώπιση νευρολογικών προβλημάτων και επιπλοκών.
• Τον ψυχίατρο κ. Αφορόζη, για την υποστήριξη της ψυχικής υγείας στη διαχείριση μιας χρόνιας νόσου.
• Την αναισθησιολόγο κα Κουρούκλη, στο Ιατρείο Πόνου, για την αξιολόγηση και αντιμετώπιση του οξέος και χρόνιου πόνου.
• Και τους κ.κ. Μήκα και Στρουμπούλη, στον τομέα των Απεικονίσεων, για τη διαγνωστική διερεύνηση και παρακολούθηση.
• Εξίσου ουσιαστική είναι η συμβολή των ιατρών του ίδιου του Κέντρου, της παθολόγου κας Ξυδάκη και της παιδιάτρου κας Μωράκη, που συμμετέχουν στην καθημερινή κλινική φροντίδα και στη διασύνδεση των διαφορετικών ειδικοτήτων.

Στόχος η ασφάλεια και ποιότητα ζωής κάθε ασθενούς

Σύμφωνα με την κα Ντελίκου, η Αιμοδοσία, οι νοσηλεύτριες, οι τεχνολόγοι και η Κοινωνική Υπηρεσία αποτελούν συνύπαρξη και συνεργασία πολλών ειδικοτήτων με στόχο τη συνολική υγεία, την ασφάλεια και την ποιότητα ζωής κάθε ασθενούς. «Ιδιαίτερη αναφορά αξίζει στην αμέριστη, διαρκή και αγόγγυστη στήριξη της Αιμοδοσίας καθώς η διευθύντρια κα Νομικού και ο προϊστάμενος κ. Κοτσάτος, μαζί με το σύνολο του προσωπικού, συμβάλλουν καθοριστικά στην ασφαλή και συνεχή υποστήριξη» σημειώνει η κα Ντελίκου συμπληρώνοντας: «Εξίσου πολύτιμη είναι η καθημερινή, ακούραστη και ανθρώπινη προσφορά των νοσηλευτριών της Μονάδας, που βρίσκονται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και δημιουργούν σχέσεις εμπιστοσύνης και ασφάλειας και η εξειδικευμένη συμβολή των τεχνολόγων και της Κοινωνικής Υπηρεσίας, που βοηθά στην αντιμετώπιση κοινωνικών, οικογενειακών και πρακτικών δυσκολιών. Όλοι αυτοί οι επαγγελματίες αποτελούν αναπόσπαστο μέρος μιας ομάδας που αντιμετωπίζει τον ασθενή ως άνθρωπο με ιδιαίτερες ανάγκες, επιθυμίες, αγωνίες και προσδοκίες».

Ο ασθενοκεντρικός χαρακτήρας του Κέντρου

«Πέρα από τη θεραπεία, δίπλα στον άνθρωπο» αυτό είναι το μότο μας επισημαίνει η κα Ντελίκου εξηγώντας ότι η αντιμετώπιση μιας χρόνιας νόσου δεν αφορά μόνο εργαστηριακές τιμές και ιατρικές εξετάσεις. Αφορά επίσης την ψυχική ανθεκτικότητα, τη συναισθηματική ισορροπία, την κοινωνική συμμετοχή και τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να διαμορφώνει μια ποιοτική καθημερινότητα. Στο πλαίσιο αυτής της φιλοσοφίας το Κέντρο αναπτύσσει σεμινάρια ενδυνάμωσης ασθενών, με στόχο την ενημέρωση, την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης και την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής ανθεκτικότητας. Μια ακόμη σημαντική πρωτοβουλία είναι η προγραμματιζόμενη εφαρμογή δράσεων μουσικοθεραπείας, που θα καταστεί δυνατή χάρη στη γενναιόδωρη δωρεά των Daughters of Hesperus. Πρόκειται για συμπληρωματική παρέμβαση υποστήριξης της ψυχικής ευεξίας και της ποιότητας ζωής, χωρίς να υποκαθιστά την αναγκαία ιατρική θεραπεία. «Το μήνυμα είναι ξεκάθαρο: στο επίκεντρο δεν βρίσκεται μόνο η αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, αλλά ο ίδιος ο άνθρωπος που ζει με αυτήν» τονίζει η γιατρός.

Συνεργασίες πέρα από τα όρια του Νοσοκομείου

Το Κέντρο συνεργάζεται με τη Μονάδα Κυήσεων Υψηλού Κινδύνου, για την εξειδικευμένη παρακολούθηση γυναικών με αιμοσφαιρινοπάθειες κατά την εγκυμοσύνη ενώ έχει, μνημόνιο συνεργασίας με τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών «ΕΛΠΙΔΑ», για τη μακροχρόνια παρακολούθηση (long-term follow-up) ενηλίκων που είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση στην παιδική ηλικία για μεσογειακή αναιμία ή δρεπανοκυτταρική νόσο.

Όπως αναφέρει η κα Ντελίκου, η επιτυχής μεταμόσχευση αποτελεί σημαντικό θεραπευτικό ορόσημο, αλλά δεν αποκλείει την ανάγκη μακροχρόνιας παρακολούθησης για όψιμες επιπλοκές και υποστήριξης κατά τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή. Η συνεργασία αυτή δημιουργεί πλαίσιο συνέχειας μεταξύ παιδιατρικής μεταμοσχευτικής φροντίδας και εξειδικευμένων υπηρεσιών ενηλίκων.

Επιστημονική έρευνα και πανεπιστημιακές συνεργασίες

Ο επιστημονικός προσανατολισμός του Κέντρου αποτυπώνεται στα ερευνητικά μνημόνια συνεργασίας με το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πατρών. Μέσα από αυτές τις συνεργασίες επιδιώκεται η σύνδεση της κλινικής πράξης με την έρευνα, η ανταλλαγή τεχνογνωσίας και η εξέλιξη της εξειδικευμένης φροντίδας.

Καθοριστικής σημασίας η στήριξης της Διοίκησης

Ιδιαίτερη μνεία κάνει η κα Ντελίκου στη Διοίκηση του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Αθηνών, στον διοικητή κ. Τίγκα και στην αναπληρώτρια διοικήτρια κα Χριστίνα Μορφάκη, για τη θετική ανταπόκριση, την ουσιαστική συνεργασία και τη στήριξή τους στην προώθηση της σημαντικής αυτής πρωτοβουλίας. «Η ανάπτυξη και ενίσχυση ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης απαιτεί, πέρα από την επιστημονική επάρκεια, διοικητική υποστήριξη, συντονισμό και κοινό όραμα. Η θετική ανταπόκριση της Διοίκησης στην προώθηση των διαδικασιών αποδοχής και υλοποίησης της δωρεάς αναδεικνύει την αξία αυτής της σύμπραξης» επισημαίνει.

Ένα Κέντρο με διεθνή αναγνώριση και ασθενοκεντρική φιλοσοφία

Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης του Ιπποκρατείου Αθηνών είναι αναγνωρισμένο από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF). Πέρα όμως από τις αναγνωρίσεις και τις σημαντικές δωρεές, η μεγαλύτερη αξία του βρίσκεται στην πεποίθηση ότι ο ασθενής δεν είναι απλώς αποδέκτης ιατρικών υπηρεσιών, αλλά ενεργός συμμέτοχος στη φροντίδα της υγείας του. Η καθημερινή κλινική παρακολούθηση, η πολυεπιστημονική συνεργασία, τα σεμινάρια ενδυνάμωσης, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, η προγραμματιζόμενη μουσικοθεραπεία και η μακροχρόνια φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση αποτελούν διαφορετικές εκφράσεις αυτής της κοινής προσέγγισης.