Βασίλειος Παπαδάκης: Η παιδιατρική ογκολογία έχει κάνει τεράστια βήματα στη διάγνωση και στη θεραπεία

Με αφορμή τον Χρυσό Σεπτέμβρη, Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, ο Βασίλειος Παπαδάκης, MD PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος Ογκολόγος, διευθυντής του τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας (ΤΑΟ) στο νοσοκομείο Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία» και επιστημονικός σύμβουλος του Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος, μας μιλά για τις εξελίξεις στον παιδιατρικό καρκίνο.

Επισημαίνει ότι στόχος των γιατρών είναι να θεραπεύουν περισσότερα παιδιά με όσο το δυνατόν λιγότερες μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην υγεία και στην ποιότητα ζωής τους.

Με αφορμή τον Χρυσό Σεπτέμβρη, Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας, θα ήθελα κύριε Παπαδάκη να μας πείτε που βρισκόμαστε αναφορικά με τον καρκίνο σε αυτές τις τρυφερές ηλικίες;

Ο καρκίνος στην παιδική και εφηβική ηλικία είναι ένα σπάνιο νόσημα και μια ιδιαίτερα δύσκολη πραγματικότητα, όμως σήμερα έχουμε κάθε λόγο να είμαστε αισιόδοξοι. Η παιδιατρική ογκολογία έχει κάνει τεράστια βήματα τις τελευταίες δεκαετίες, τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία.

Στις χώρες με πρόσβαση σε οργανωμένες υπηρεσίες παιδιατρικής ογκολογίας, όπως και η Ελλάδα, περισσότερα από 8 στα 10 παιδιά με καρκίνο σήμερα μπορούν να ιαθούν. Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό επίτευγμα της σύγχρονης ιατρικής.

Βέβαια, ο στόχος μας δεν είναι μόνο να θεραπεύουμε περισσότερα παιδιά. Είναι να θεραπεύουμε τα παιδιά με όσο το δυνατόν λιγότερες μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην υγεία και στην ποιότητα ζωής τους.

Παρατηρούμε κάποια αύξηση των περιστατικών τα τελευταία έτη; Και αν ναι που οφείλεται αυτό κατά τη γνώμη σας γιατρέ;

Τα διαθέσιμα διεθνή δεδομένα δείχνουν ότι οι καταγεγραμμένες διαγνώσεις καρκίνου στα παιδιά έχουν ελάχιστα αυξηθεί σε σχέση με παλαιότερες δεκαετίες. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ο καρκίνος «αυξάνεται» πραγματικά στον ίδιο βαθμό στον παιδικό πληθυσμό, υπάρχει και πληρέστερη καταγραφή.

Ένα μέρος της αύξησης σχετίζεται με τη σημαντική βελτίωση της διάγνωσης, της επιμελούς καταγραφής και της πρόσβασης των παιδιών σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας. Παράλληλα, υπάρχουν διαφορές από χώρα σε χώρα και από μορφή καρκίνου σε μορφή καρκίνου, γι’ αυτό χρειάζεται προσεκτική ερμηνεία των επιδημιολογικών δεδομένων.

Το σημαντικό είναι ότι ο καρκίνος στα παιδιά παραμένει σχετικά σπάνιος και, στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν είναι αποτέλεσμα κάποιου τρόπου ζωής ή συμπεριφοράς του παιδιού ή της οικογένειας. Για τους περισσότερες περιπτώσεις, οι αιτίες δεν είναι ακόμη πλήρως κατανοητές, ενώ υπάρχουν και κληρονομούμενες κακοήθειες σπανιότερα.

Η θεραπευτική αντιμετώπιση του Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου σε τι στάδια βρίσκεται;

Βρισκόμαστε σε μια εποχή σημαντικών εξελίξεων. Η θεραπεία δεν είναι πλέον μία και μοναδική για όλους. Ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, τα βιολογικά χαρακτηριστικά του όγκου και την ανταπόκριση του κάθε παιδιού, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε συνδυασμούς χημειοθεραπείας, χειρουργικής αντιμετώπισης και ακτινοθεραπείας, αλλά πλέον και στοχευμένες θεραπείες.

Παράλληλα, η μοριακή και γενετική ανάλυση των όγκων μάς επιτρέπει να γνωρίζουμε καλύτερα τη βιολογία κάθε νόσου και να επιλέγουμε κατάλληλες  εξατομικευμένες θεραπευτικές στρατηγικές.

Ένα ακόμη πολύ σημαντικό πεδίο είναι οι ανοσοθεραπείες και οι κυτταρικές θεραπείες, οι οποίες έχουν ήδη αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε ορισμένες μορφές καρκίνου και μπορούν να μειώσουν τα ποσοστά παρενεργειών.

Η μεγάλη πρόκληση πλέον είναι να συνεχίσουμε να αυξάνουμε τα ποσοστά ίασης, αλλά ταυτόχρονα να περιορίζουμε τις άμεσες τοξικότητες και τις μακροχρόνιες επιπτώσεις της θεραπείας.

Ποιες μορφές καρκίνου είναι πιο συνήθεις στα παιδιά;

Οι τύποι καρκίνου στα παιδιά διαφέρουν σημαντικά από εκείνους των ενηλίκων. Οι συχνότερες μορφές είναι οι λευχαιμίες, οι όγκοι του εγκεφάλου και του κεντρικού νευρικού συστήματος, τα λεμφώματα και τα σαρκώματα. Στα μικρότερα παιδιά συναντάμε επίσης όγκους όπως το νευροβλάστωμα και το νεφροβλάστωμα, ενώ στην εφηβεία αλλάζει σε έναν βαθμό το προφίλ των συχνότερων κακοηθειών.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο καρκίνος στα παιδιά δεν είναι μία νόσος. Είναι πολλές διαφορετικές και σπάνιες μεταξύ τους ασθένειες, με διαφορετική βιολογία, θεραπεία και πρόγνωση.

Πώς αντιμετωπίζει ένας επιστήμονας έναν ασθενή σε τόσο τρυφερές ηλικίες; Πόσο δύσκολο είναι; Είναι συνεργάσιμα τα παιδιά;

Η αντιμετώπιση ενός παιδιού με καρκίνο είναι αναμφίβολα μία από τις πιο απαιτητικές πλευρές της ιατρικής. Δεν αντιμετωπίζουμε μόνο μία νόσο· αντιμετωπίζουμε ένα παιδί που βρίσκεται σε μια ηλικία όπου θα έπρεπε να παίζει, να πηγαίνει σχολείο, να βρίσκεται με τους φίλους του και να μεγαλώνει χωρίς να σκέφτεται το νοσοκομείο και τις θεραπείες.

Τα παιδιά όμως έχουν μια αξιοθαύμαστη προσαρμοστικότητα. Φυσικά, η συνεργασία εξαρτάται από την ηλικία, την προσωπικότητα, την εμπειρία της θεραπείας και τη στήριξη που λαμβάνουν. Όταν τους μιλάμε με ειλικρίνεια, στη γλώσσα που μπορούν να κατανοήσουν, και τους δίνουμε χώρο να εκφράσουν φόβους και απορίες, συχνά μας εκπλήσσουν με τη δύναμη και την ωριμότητά τους.

Και αυτό είναι κάτι που μαθαίνουμε καθημερινά από τα ίδια τα παιδιά.

Ένας καρκίνος είναι σκληρό στο να τον αποδεχθεί και να τον αντιμετωπίσει μια οικογένεια ακόμα και όταν συμβαίνει σε ενήλικες; Πώς αντιμετωπίζουν στην κατάσταση οι γονείς όταν πρόκειται για παιδί;

Η διάγνωση του καρκίνου ενός παιδιού είναι ένα βαθύ σοκ για ολόκληρη την οικογένεια. Οι γονείς μπορεί να βιώσουν φόβο, αγωνία, θυμό, ενοχές, αβεβαιότητα. Συχνά το πρώτο ερώτημα που θέτουν είναι «γιατί στο δικό μου παιδί;».

Είναι σημαντικό να γνωρίζουν ότι δεν φταίνε οι ίδιοι για την εμφάνιση της νόσου και ότι δεν χρειάζεται να είναι δυνατοί κάθε στιγμή. Η οικογένεια χρειάζεται χρόνο για να προσαρμοστεί σε μια νέα πραγματικότητα.

Ο ρόλος της ιατρικής ομάδας είναι επομένως πολύ μεγαλύτερος από τη χορήγηση μιας θεραπείας. Χρειάζεται ενημέρωση, επικοινωνία, στήριξη και μια σχέση εμπιστοσύνης με την οικογένεια σε όλη τη διάρκεια της πορείας. Και αυτό αφορά γιατρούς, νοσηλευτές αλλά και τους ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς μας.

Υπάρχει ψυχολογική βοήθεια για το παιδί και τους οικείους του κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία;

Η ψυχολογική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη αποτελεί ουσιαστικό μέρος της σύγχρονης ογκολογικής φροντίδας. Ένα παιδί με καρκίνο και η οικογένειά του δεν χρειάζονται μόνο ιατρική θεραπεία, αλλά και βοήθεια για να διαχειριστούν τον φόβο, την αβεβαιότητα, τις αλλαγές στην καθημερινότητα και τις επιπτώσεις της θεραπείας.

Η υποστήριξη μπορεί να περιλαμβάνει ψυχολόγο, παιδοψυχίατρο, κοινωνικό λειτουργό και, ανάλογα με τις ανάγκες, άλλους επαγγελματίες υγείας. Είναι σημαντικό να στηρίζονται όχι μόνο τα παιδιά αλλά και οι γονείς και τα αδέλφια τους.

Άλλωστε, όταν φροντίζουμε ένα παιδί με καρκίνο, φροντίζουμε ολόκληρη την οικογένεια. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια· είναι μέρος της συνολικής θεραπείας.

Με αφορμή τη φετινή καμπάνια του Make-A-Wish Ελλάδος θεωρείτε ότι η ολοκλήρωση μια ευχής βοηθά το παιδί και την οικογένεια να αντιμετωπίσει την κατάσταση;

Πιστεύω ότι η ευχή μπορεί να έχει μια πολύ σημαντική θέση στη διαδρομή ενός παιδιού με σοβαρή ασθένεια. Δεν αντικαθιστά φυσικά την ιατρική θεραπεία ούτε μπορεί να αλλάξει από μόνη της την πορεία της νόσου. Μπορεί όμως να προσφέρει κάτι εξίσου πολύτιμο σε ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο: ελπίδα, χαρά, προσμονή και την αίσθηση ότι το παιδί εξακολουθεί να μπορεί να ονειρεύεται, αλλά και να πραγματοποιούνται οι επιθυμίες του.

Η εμπειρία της ασθένειας συχνά κάνει ένα παιδί να αισθάνεται ότι η ζωή του καθορίζεται από εξετάσεις, θεραπείες και ιατρικές αποφάσεις. Η ευχή του δίνει ξανά έναν χώρο επιλογής και χαράς. Του επιτρέπει να κοιτάξει πέρα από την ασθένεια και να συνδεθεί με κάτι που επιθυμεί πραγματικά.

Και δεν αφορά μόνο το ίδιο το παιδί. Η ευχή δημιουργεί μια κοινή, θετική εμπειρία για ολόκληρη την οικογένεια και μπορεί να προσφέρει μια πολύτιμη ανάσα μέσα σε μια ιδιαίτερα δύσκολη περίοδο.

Υπάρχουν μάλιστα επιστημονικά δεδομένα που δείχνουν ότι η εκπλήρωση της ευχής μπορεί να συνδέεται με μείωση του ψυχολογικού στρες και των συμπτωμάτων άγχους καθώς και με βελτίωση της ποιότητας ζωής, της ελπίδας και των θετικών συναισθημάτων στα παιδιά με καρκίνο. Και αυτά τα θετικά αποτελέσματα διαρκούν στο χρόνο.

Γι’ αυτό και θεωρώ πολύ σημαντικό να βλέπουμε το παιδί όχι μόνο ως ασθενή, αλλά ως παιδί με όνειρα, επιθυμίες και μια ζωή που συνεχίζεται παράλληλα με τη θεραπεία του.

Η ευχή δεν θεραπεύει τη νόσο. Μπορεί όμως να δώσει στο παιδί δύναμη να συνεχίσει το ταξίδι του με περισσότερη χαρά, δύναμη, ελπίδα και αισιοδοξία.