Εκατομμύρια καλούνται μέσω μέιλ να διαγράψουν τα δεδομένα τους από κατασκευαστή τεστ DNA

Επιμέλεια: Γιάννα Μυράτ

Εκατομμύρια άνθρωποι που αγόρασαν τεστ DNA από την υπηρεσία γενετικών δοκιμών 23andme κλήθηκαν να διαγράψουν τα προσωπικά τους δεδομένα εν μέσω ανησυχιών για το μέλλον της εταιρείας.

…

Οι ακτιβιστές προστασίας προσωπικών δεδομένων είπαν ότι οι χρήστες θα πρέπει να κλείσουν τους λογαριασμούς τους, ενώ τα δεδομένα αναζήτησης έδειξαν ότι άτομα που αναζητούν πληροφορίες για το πώς να διαγράψουν τους λογαριασμούς τους στο 23andme έχουν επίσης αυξηθεί.

Το 23andme υπήρξε το ίνδαλμα μιας αυξητικής τάσης στις δοκιμές DNA των καταναλωτών, όπου οι πελάτες στέλνουν βιολογικά δείγματα για να εντοπίσουν την καταγωγή τους, να δουν εάν μπορεί να είναι ευαίσθητοι σε ασθένειες ή να παρέχουν μια γεωγραφική κατανομή της εθνικότητάς τους.

Ωστόσο, οι εταιρείες δοκιμών έχουν δυσκολευτεί καθώς οι άνθρωποι χάνουν το ενδιαφέρον τους να κάνουν γενετικές εξετάσεις και οι δεσμοί προφίλ με φαρμακευτικές εταιρείες αποτυγχάνουν να αποφέρουν αποτελέσματα.

…

Οι μετοχές της αμερικανικής εταιρείας έχουν καταρρεύσει κατά 98% από την κορύφωση το 2021, όταν αποτιμήθηκε σε σχεδόν 6 δισ. δολάρια.

Η GlaxoSmithKline, ο βρετανικός κολοσσός των φαρμακευτικών προϊόντων, είναι ο δεύτερος μεγαλύτερος μέτοχος της 23andme μετά τη συνιδρύτρια και γενική διευθύντρια, Anne Wojcicki. 

Η GSK έχει επενδύσει σχεδόν 500 εκατομμύρια δολάρια στην 23andme από το 2018 μέσω αγορών μετοχών και ερευνητικών συμφωνιών. Ωστόσο, μια συμφωνία έρευνας μεταξύ των εταιρειών έληξε τον Σεπτέμβριο και δεν έχουν ανακοινώσει ανανέωση.

…

Τον περασμένο μήνα, επτά από τα οκτώ μέλη του διοικητικού συμβουλίου της παραιτήθηκαν, αφήνοντας μόνη την διευθύνουσα σύμβουλό της, Anne Wojcicki. Η κ. Wojcicki αναζητούσε χρηματοδότηση για να ιδιωτικοποιήσει την εταιρεία, αλλά οι διευθυντές είπαν ότι δεν είχε καταλήξει σε μια πρόταση που να μπορεί να γίνει πράξη.

Η αβεβαιότητα έχει οδηγήσει σε ανησυχίες ότι τα δεδομένα των πελατών θα μπορούσαν να καταλήξουν στα χέρια εταιρειών που θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν ευαίσθητες γενετικές πληροφορίες για να στοχεύσουν διαφημίσεις ή να τις πουλήσουν σε μεσίτες δεδομένων. Η κ. Wojcicki είπε την περασμένη εβδομάδα ότι δεν σχεδίαζε να πουλήσει την εταιρεία.

Οι πολιτικές απορρήτου της 23andme δηλώνουν ότι εάν η εταιρεία πτωχεύσει ή τα περιουσιακά της στοιχεία πωληθούν «τα προσωπικά σας στοιχεία ενδέχεται να αποκτήσουν πρόσβαση, να πωληθούν ή να μεταφερθούν ως μέρος αυτής της συναλλαγής».

Η Meredith Whittaker, πρόεδρος της εφαρμογής ανταλλαγής μηνυμάτων Signal, είπε: «Αν κάποιος στην οικογένειά σας έδωσε το DNA του στην 23andme, για το καλό σας, κλείστε το λογαριασμό σας/τους τώρα. Αυτό δεν θα λύσει το πρόβλημα, αλλά θα διαγράψουν ορισμένα από τα δεδομένα σας. Και στο μέλλον αποφύγετε τις δοκιμές DNA των καταναλωτών».

Η Eva Galperin, διευθύντρια κυβερνοασφάλειας στο Electronic Frontier Foundation, έγραψε στο X: «Αν έχετε λογαριασμό 23andme, σήμερα είναι μια καλή μέρα για να συνδεθείτε και να ζητήσετε τη διαγραφή των δεδομένων σας».

Τα δεδομένα από το Google Trends υποδεικνύουν μια αύξηση των ατόμων που αναζητούν πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο διαγραφής των δεδομένων τους 23andme τις τελευταίες ημέρες.

Η 23andme έχει συλλέξει πληροφορίες από περίπου 15 εκατομμύρια ανθρώπους, οι οποίοι στέλνουν δείγμα σάλιου στην εταιρεία. Αλλά μόλις 562.000 είναι εγγεγραμμένοι στη συνδρομητική υπηρεσία της εταιρείας των £159 ετησίως, η οποία προσφέρει εξατομικευμένες αναφορές υγείας και επιπλέον πληροφορίες για την καταγωγή.

Η Ancestry, μια ανταγωνιστική εταιρεία δοκιμών, φέρεται να έκοψε θέσεις εργασίας νωρίτερα αυτό το έτος καθώς επίσης δυσκολεύεται να εγγράψει συνδρομητές.

Οι ανησυχίες για τα δεδομένα της 23andme αυξήθηκαν όταν χάκερ είχαν πρόσβαση σε πληροφορίες 7 εκατομμυρίων πελατών πέρυσι και διέρρευσαν τα ονόματα εκείνων με εβραϊκή ή κινεζική κληρονομιά Ασκενάζι.

Η εταιρεία βρίσκεται επί του παρόντος υπό έρευνα από το Γραφείο Επιτρόπου Πληροφοριών (ICO), τον επόπτη απορρήτου του Ηνωμένου Βασιλείου, σχετικά με την παραβίαση δεδομένων.

Τον περασμένο μήνα, η εταιρεία διευθέτησε μια αγωγή στις ΗΠΑ για την παραβίαση δεδομένων για 30 εκατομμύρια δολάρια, αποζημιώνοντας όσους τα δεδομένα τους είχαν επηρεαστεί.

Τον Αύγουστο, η 23andme ανέφερε μείωση εσόδων κατά 34%, εν μέρει λόγω της μείωσης των εσόδων από συμφωνίες με την GSK. Η κα Wojcicki, η οποία ελέγχει το 49% των δικαιωμάτων ψήφου της εταιρείας, έχει δηλώσει ότι δεσμεύεται να κάνει ιδιωτική την εταιρεία.

Εκπρόσωπος της 23andme δήλωσε: «Πάντα εκτιμούσαμε την επιλογή και τη διαφάνεια ως κατευθυντήριες αρχές για τους πελάτες μας. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι οι πελάτες θα πρέπει να έχουν την επιλογή και τη δυνατότητα να αποφασίσουν πώς χρησιμοποιούνται και κοινοποιούνται τα δεδομένα τους, ή όχι.

«Δεν μοιραζόμαστε πληροφορίες πελατών με εργοδότες, ασφαλιστικές εταιρείες ή αρχές επιβολής του νόμου. Πέρα από τα εργαστήρια με τα οποία συνεργαζόμαστε για την επεξεργασία του δείγματος ενός πελάτη, οι πληροφορίες των πελατών δεν κοινοποιούνται σε καμία άλλη οντότητα, εκτός εάν ο πελάτης μας δώσει τη συγκατάθεσή του για να το κάνουμε».

Τα γενετικά δεδομένα είναι εξαιρετικά ευαίσθητα καθώς μπορούν να αποκαλύψουν πληροφορίες για ένα άτομο και τα μέλη της οικογένειάς του, συμπεριλαμβανομένης της υγείας, της εθνικότητας και των βιολογικών σχέσεών τους.

Με πληροφορίες από The Telegraph