σπάνιες

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Οι ανάγκες των ασθενών στο επίκεντρο νέων ρυθμίσεων 

Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), μέλος των EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) και η Boussias Events, διοργάνωσαν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA)…

Διάβασε ....

ΕΣΑΕ: Οι σπάνιες παθήσεις μας αφορούν όλους

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε σε Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr, την Παρασκευή 21 Μαρτίου 2025, στο ξενοδοχείο «Μεγάλη Βρετανία», με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους», ώστε να αναδείξει τρόπους για την ολιστική αντιμετώπιση των Σπανίων Νοσημάτων στην Ελλάδα.   Στο πάνελ συζήτησης, που συντόνισε η Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou.gr, Παναγιώτα Καρλατήρα, και στο οποίο συμμετείχαν έγκριτοι…

Διάβασε ....

Αννίτα Ναθαναήλ: Οι σπάνιες φωτογραφίες με την 23χρονη κόρη της, Σύνθια – Oι ευχές για τα γενέθλιά της

Ιδιαίτερη ήταν η χθεσινή ημέρα για την Αννίτα Ναθαναήλ, καθώς η μεγαλύτερη κόρη της, Σύνθια είχε τα γενέθλιά της. Η κόρη της Αννίτα Ναθαναήλ που σπουδάζει στην Αμερική, γιόρταζε χθες 22/3 τα 23α γενέθλιά της και η μητέρα της δεν θα μπορούσε να μην της ευχηθεί και δημόσια. Η τρυφερή μαμά, ανήρητσε δύο κοινές φωτογραφίες με την μεγαλύτερη κόρη της…

Διάβασε ....

Εξήντα κορυφαίοι συμμετέχουν στο 5ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. – Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Diseases Greece -RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και η BOUSSIAS Events διοργανώνουν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025) με κεντρικό θέμα: «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA…

Διάβασε ....

Η ταινία «Rare Land» της Chiesi για τις σπάνιες παθήσεις είναι πλέον διαθέσιμη για το κοινό

Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube.  H ταινία του Ευθύμη Χατζή που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι…

Διάβασε ....

Η IPSEN στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις

Η IPSEN, παγκόσμιος βιοφαρμακευτικός όμιλος που εστιάζει στην καινοτομία και την εξειδικευμένη φροντίδα, πραγματοποίησε σήμερα Συνέντευξη Τύπου με αφορμή την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στοχεύοντας να αναδείξει τη σημασία της ενημέρωσης, της έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης καθώς και της αντιμετώπισης των σπάνιων ηπατικών παθήσεων. Στη Συνέντευξη Τύπου συμμετείχαν έγκριτοι επιστήμονες του κλάδου οι οποίοι μέσα από εποικοδομητικές συζητήσεις ανέδειξαν…

Διάβασε ....