Ασθενείς με κυστική ίνωση έτρεξαν Μαραθώνιο για τη συμπαρασταθούν σε ανθρώπους που παλεύουν με τη νόσο

Οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που έτρεξαν το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας αφιέρωσαν τα μετάλλιά τους στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν έτρεξαν μόνο για τους εαυτούς τους, αλλά και για να τιμήσουν έναν αγώνα ζωής χιλιάδων συνασθενών τους. Για όσους ακόμα αγωνίζονται, αλλά και για όσους χάθηκαν…

«Με την 17χρονη ασθενή μας Μαριάννα που υποστηρίζεται από μηχάνημα υποστήριξης πνευμόνων εδώ και περίπου δύο μήνες και αναμένει να βρεθεί συμβατό μόσχευμα πνευμόνων για να μπορέσει να συνεχίσει να ζει, με τους δύο συνασθενείς μας που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνευμόνων και αγωνίζονται να αναρρώσουν, αλλά και με τον 31χρονο μεταμοσχευμένο ασθενή μας Νικόλα, που πάλεψε για την ανάσα του και έφυγε από τη ζωή πριν λίγες μέρες, αυτές τις μέρες η ανάγκη για στήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση και της δωρεάς οργάνων είναι μεγαλύτερη από ποτέ», αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς που έτρεξαν το Σάββατο στον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας.

Ο αγώνας δίνεται καθημερινά από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Κάθε βήμα των δρομέων ήταν βαρύ από συναίσθημα και ευθύνη. Από το βάρος της ασθένειας, την αγωνία της αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων, τον πόνο της απώλειας.

Τι είναι η Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο παγκοσμίως, με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς στην Ελλάδα. Πρόκειται για μια γενετική πολυσυστηματική νόσο, η οποία προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και έχει χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.

Τα τελευταία χρόνια με την έλευση των καινοτόμων θεραπειών, που απευθύνονται περίπου στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, η Κυστική Ίνωση αλλάζει πρόσωπο. Όμως η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να παραμένει η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.

«Αυτές τις μέρες, η ανάγκη για στήριξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση είναι μεγαλύτερη από ποτέ», δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, συνεχίζοντας:

«Η σκέψη όλων μας είναι στραμμένη στην 17χρονη ασθενή μας Μαριάννα που υποστηρίζεται από το μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων ECMO εδώ και περίπου δύο μήνες και αναμένει να βρεθεί συμβατό μόσχευμα πνευμόνων για να μπορέσει να συνεχίσει να ζει. Μαζί της κι άλλοι ακόμα ασθενείς, που βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση, αναμένουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Η σκέψη μας είναι στους δύο συνασθενείς μας που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων και αγωνίζονται να αναρρώσουν, αλλά και σε όσους ασθενείς μας δυστυχώς έχασαν τη μάχη. Ο 31χρονος μεταμοσχευμένος ασθενής μας Νικόλας, που πάλεψε για την ανάσα του και έφυγε από τη ζωή πριν λίγες μέρες, μας θυμίζει πόσο πολύτιμη είναι κάθε ανάσα, πόσο σημαντική είναι η δωρεά οργάνων».

Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις

Η καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor» του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την ευαισθητοποίηση για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων συνεχίζεται με αμείωτη ένταση.

Όπως αναφέρει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, «Είναι χρέος μας να ενημερώνουμε και να ευαισθητοποιούμε το κοινό για τις μεταμοσχεύσεις και τη δωρεά οργάνων για να μπορέσουμε να χαρίσουμε ελπίδα και τη 2η ευκαιρία για ζωή σε περισσότερους ασθενείς. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στέκεται δίπλα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα, προσφέροντας στήριξη, ενημέρωση και βοήθεια με όποιον τρόπο μπορούμε. Δεν θα σταματήσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι η Κυστική Ίνωση να νικηθεί. Στη μνήμη όσων έφυγαν. Για τη ζωή όσων μένουν».

Γίνε δωρητής οργάνων- Χάρισε ζωή

Η δωρεά οργάνων είναι πράξη ζωής και αγάπης. Ενημερωθείτε σήμερα για το πώς μπορείτε να γίνετε δωρητής οργάνων και να χαρίσετε «Απεριόριστη Ανάσα» και τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε όσους τη χρειάζονται.

Της Γιάννας Σουλάκη / Πηγή: Iatropedia.gr

To άρθρο Ασθενείς με κυστική ίνωση έτρεξαν Μαραθώνιο για τη συμπαρασταθούν σε ανθρώπους που παλεύουν με τη νόσο δημοσιεύτηκε στο site σήμερα .