Περισσότερα από 17.307 παιδιά 3-18 ετών νοσούν σήμερα στην Ελλάδα

Τα στοιχεία της παγκόσμιας έρευνας Prevalence & Incidence Research και της «Θεωρίας της Αλλαγής» (Global Theory of Change) σχετικά με τον αριθμό των περιστατικών σοβαρών ασθενειών των παιδιών στην Ελλάδα, καθώς επίσης και η θετική επίδραση της εκπλήρωσης της ευχής στη θεραπευτική αντιμετώπισή τους, ανακοινώθηκαν από το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος).

Τέλος, να σημειωθεί ότι η μελέτη έγινε σε 24 χώρες από το Research For Impact (RFI), με έδρα τη Σιγκαπούρη, σε συνεργασία με το Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), που επεξεργάζεται τα στατιστικά δεδομένα στον τομέα της υγείας και την αξιολόγηση των επιπτώσεων σε παγκόσμια κλίμακα, με έδρα το πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. Επίσης, χρησιμοποιήθηκε η βάση δεδομένων Global Burden of Disease (GBD) για τη δημιουργία προφίλ παιδιατρικών ασθενειών ανά χώρα και ανά περίπτωση.

Βάση της μελέτης περισσότερα από 17.307 παιδιά ηλικίας 3-18 ετών νοσούν σήμερα στην Ελλάδα ενώ, κάθε χρόνο έχουμε περίπου 856 νέες διαγνώσεις απειλητικές για τη ζωή των παιδιών. Κάθε 10 ώρες, μία οικογένεια στην Ελλάδα μαθαίνει ότι απειλείται η ζωή του παιδιού τους από μία πολύ σοβαρή ασθένεια.

Αναλυτικότερα, οι επτά συχνότερες παθήσεις των παιδιών αφορούν τους τομείς της ογκολογίας, της νευρολογίας, της νεφρολογίας, της ρευματολογίας της αιματολογίας, της γενετικής και των ενδοκρινολογικών και μεταβολικών παθήσεων.

Σύμφωνα με τα στοιχεία, είχαμε 381 περιστατικά ογκολογικά, 235 νευρολογικά, 98 νεφρολογικά, 45 ρευματολογικά, 38 ενδοκρινολογικά, 20 γενετικής και 13 αιματολογικά.

Όπως εξηγούν οι επιστήμονες, οι απειλητικές για τη ζωή ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 13,7 εκατομμύρια παιδιά και νέους ηλικίας μεταξύ 3 και 18 ετών σε όλο τον κόσμο. Και η λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης «παγώνει»  την ανεμελιά της παιδικής ηλικίας, ούσα συναισθηματικά και σωματικά εξουθενωτική για αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Τα στοιχεία της έρευνας διεθνώς, συγκλίνουν στο γεγονός, ότι υπάρχει μια ισχυρή σύνδεση μεταξύ μιας θετικής θεραπευτικής έκβασης και της συνολικής εμπειρίας της ευχής. Όπως όλα δείχνουν, η εκπλήρωση μιας ευχής ωφελεί το παιδί βελτιώνοντας τη σωματική, τη συναισθηματική και την κοινωνική του ευεξία, εμπνέοντας ελπίδα και αισιοδοξία.

Θετικός όμως είναι ο αντίκτυπος και μεταξύ των μελών της οικογένειας, καθώς δημιουργεί μια χαρούμενη ανάμνηση και μια αίσθηση κανονικότητας, προσφέροντας ανακούφιση από τις ιατρικές θεραπείες, ενώ ωφελεί και τα άλλα μέλη της οικογένειας όπως οι γονείς/κηδεμόνες και τα αδέρφια.

Η Θεωρία της Αλλαγής

Η Θεωρία της Αλλαγής (Theory of Change) είναι μια βήμα προς βήμα επεξήγηση των αιτιωδών συνδέσμων μεταξύ των όσων κάνουμε και των τελικών στόχων/μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων, με δεδομένο ένα σύνολο παραδοχών.

Περιγράφοντας και επιδεικνύοντας τα αποτελέσματα της εκπλήρωσης της Ευχής στα παιδιά και τις οικογένειές τους στα διάφορα στάδια του Ταξιδιού της Ευχής, η «Θεωρίας της Αλλαγής»  συμβάλλει στην  κατανόηση της σύνδεσης της εκπλήρωσης με τον αντίκτυπο στο παιδί που νοσεί και την οικογένειά του.

Το αποτύπωμα της ευχής

Η μελέτη προτείνει επίσης τρόπους περαιτέρω ενίσχυσης του αντίκτυπου της εκπλήρωσης της ευχής. Όπως χαρακτηριστικά επεσήμανε ο Βασίλειος Παπαδάκης MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος – Ογκολόγος, πρ. προϊστάμενος διευθυντής ΕΣΥ Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΤΑΟ) Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β.Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία».

«Οι περιπτωσιολογικές δημοσιευμένες μελέτες και η καταγραφή των περιστατικών παιδιών τεκμηριώνουν για πρώτη φορά με επιστημονική προσέγγιση και μεθοδολογία, αυτό που γνωρίζουμε εμπειρικά από τη εκπλήρωση αντίστοιχων ευχών, περιστατικών στα νοσοκομεία. Η εμπειρία της ευχής συμβάλλει καθοριστικά και στην ίαση. Η σύνδεση της θετικής ψυχολογίας με τα καλά θεραπευτικά αποτελέσματα έχει παρατηρηθεί και στους ενήλικες και ο εντοπισμός της στις αντίστοιχες περιπτώσεις σοβαρών παιδικών ασθενειών επιτάσσει να ενδυναμώσουμε την παρουσία του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) και τη διασύνδεσή του με την ιατρική κοινότητα». Αναμένουμε και νεότερα δεδομένα σε αυτό το σημαντικό θέμα.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) έχει εκπληρώσει από το 1996 μέχρι σήμερα περισσότερες από 3700 ευχές. Με την αφοσίωση μιας ομάδας 600 εθελοντών και 32 εργαζομένων πραγματοποιεί περισσότερες από 350 ευχές ετησίως πανελλαδικά και κατέχει τη 2η θέση σε αριθμό εκπληρωμένων ευχών ανά πληθυσμό ανάμεσα σε 39 Παραρτήματα του Make-A-Wish (εκπλήρωση ευχών σε 50 χώρες).

Ο οργανισμός ανταποκρίνεται θετικά σε όλα τα αιτήματα παιδιών 3-18 ετών με κρίσιμες για τη ζωή τους και δυνητικά αναστρέψιμες παθήσεις, των οποίων η νοσηλεία ή διάγνωση έχει γίνει στην Ελλάδα.

Όπως αναφέρει η Ελένη Κωνσταντινίδη, πρόεδρος του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος), «η δική μας καρδιά χτυπάει για την αλλαγή. Μία ευχή συμβολίζει τη μετάβαση από τη δυσκολία στο διάδρομο του νοσοκομείου προς την πορεία της ίασης. Έχουμε δει αυτήν την αλλαγή από τα στενάχωρα βλέμματα στα χαμόγελα. Τα αποτελέσματα της έρευνας μπορεί να δείχνουν ότι οι περιπτώσεις σοβαρών παιδικών παθήσεων στη χώρα μας είναι περισσότερες απ’ ότι πιστεύαμε, όμως επιβεβαιώνουν και τη δύναμη της ευχής! Αυτή είναι η κινητήριος δύναμη για να συνεχίσουμε την προσπάθειά μας!».