ΕΣΑΕ: Οι σπάνιες παθήσεις μας αφορούν όλους

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε σε Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr, την Παρασκευή 21 Μαρτίου 2025, στο ξενοδοχείο «Μεγάλη Βρετανία», με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους», ώστε να αναδείξει τρόπους για την ολιστική αντιμετώπιση των Σπανίων Νοσημάτων στην Ελλάδα.  

Στο πάνελ συζήτησης, που συντόνισε η Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou.gr, Παναγιώτα Καρλατήρα, και στο οποίο συμμετείχαν έγκριτοι Επιστήμονες καθώς και κορυφαία Κυβερνητικά Στελέχη, την Ένωση εκπροσώπησαν η Λαμπρινή Σωτηροπούλου, μέλος του Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. και Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», και η Ελίνα Μιαούλη, Υπεύθυνη Επικοινωνίας της Ε.Σ.Α.Ε. και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».

Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, αλλά και να καταθέσουν σκέψεις και προτάσεις για την καλύτερη στήριξη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, και των Οικογενειών τους, στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν λόγω της σπανιότητας των ασθενειών τους. 

Ειδικότερα, αναδείχθηκε η ανάγκη για περαιτέρω συνεργασία μεταξύ διαφορετικών Φορέων, όπως η Κυβέρνηση, οι Ιατροί και η Ακαδημαϊκή Κοινότητα, με στόχο την ανάπτυξη στρατηγικών που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των Σπάνιων Ασθενών, καθώς και για συνέχιση της Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες, ώστε να διασφαλιστεί, μεταξύ άλλων, πως όλοι οι Ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα.

Η κα Σωτηροπούλου και η κα Μιαούλη επισήμαναν επίσης την ανάγκη για βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας, καθώς η καθυστέρηση στη Διάγνωση έχει σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των Ασθενών, ενώ μίλησαν για το αυξημένο οικονομικό και ψυχολογικό βάρος που προκαλεί μία Σπάνια Νόσος, αλλά και για την επιπλέον πίεση που φέρνει στην καθημερινότητα των εν λόγω Ασθενών, και των οικογενειών τους, η ανησυχία για το μέλλον, και η αβεβαιότητα για την υγεία τους, ή για την υγεία των παιδιών τους.

Ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Γεώργιος Τσιβγούλης, συμμετέχοντας στο Στρογγυλό Τραπέζι, αναφέρθηκε στο σημαντικό έργο των 43 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα που έχουν συσταθεί στην Ελλάδα, ενώ εξήρε την αποσύνδεση του προϋπολογισμού τους από εκείνους των Νοσοκομείων, προκειμένου να διασφαλιστεί η επαρκής χρηματοδότηση για τη φροντίδα των Σπάνιων Ασθενών.

Αλλά και ο Καθηγητής Νευρολογίας Ε.Κ.Π.Α., Γεώργιος Παπαδήμας, παίρνοντας μέρος στη συζήτηση, δήλωσε πως η καθυστέρηση της διάγνωσης είναι μεγάλο πρόβλημα για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, αφού χάνεται το λεγόμενο «θεραπευτικό παράθυρο», δηλαδή το χρονικό περιθώριο μέσα στο οποίο μία αγωγή, εφόσον αυτή υπάρχει, μπορεί να είναι αποτελεσματική.

Στο Στρογγυλό Τραπέζι, ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κυριάκος Σουλιώτης, τόνισε την αξία της Πρόληψης μέσω προγεννητικών ελέγχων και γενετικών τεστ, και υπογράμμισε την ανάγκη για βελτίωση της πρόσβασης σε αυτές τις υπηρεσίες, αλλά και για ενεργοποίηση ενός Σχεδίου Δράσης για την επίτευξη των στόχων αυτών.

Την ίδια στιγμή, ο Υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργό, Θανάσης Κοντογεώργης, σε ομιλία που απέστειλε, υπογράμμισε την ανάγκη για μία πολυδιάστατη προσέγγιση και για μία συνεργασία μεταξύ διαφόρων τομέων πολιτικής, ενώ δήλωσε πως η Κυβέρνηση αναγνωρίζει τις δυσκολίες των Ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες, για αυτό και λαμβάνει σχετικά μέτρα για τη στήριξή τους, όπως η επέκταση των γονικών αδειών στην εργασία ή η εξομάλυνση της ένταξης των εν λόγω νόσων στην αξιολόγηση Αναπηρίας με την υποχρεωτικότητα του ORPHAcode. 

Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, συμμετέχοντας επίσης στο Στρογγυλό Τραπέζι, αφού παρακολούθησε τις τοποθετήσεις των υπόλοιπων συμμετεχόντων, αναφέρθηκε στις πρωτοβουλίες που έχει ήδη λάβει το Υπουργείο Υγείας για τα Σπάνια Νοσήματα. Συγκεκριμένα, μίλησε για την ένταξη των Σπανίων Παθήσεων στο πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ (Νοσοκομειακής Φροντίδας στο Σπίτι), στη μεγάλη ταχύτητα με την οποία αναπτύσσονται τα Εθνικά Μητρώα Σπανίων Νοσημάτων, καθώς και στη σημαντική αύξηση των Κλινικών Μελετών τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, αρκετές εκ των οποίων δίνουν πρόσβαση σε Σπάνιους Ασθενείς σε θεραπείες.

Τέλος, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, εστίασε στις οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων, μιλώντας για τις προσπάθειες της Πολιτείας να βρει τρόπους για την καλύτερη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων, προκειμένου να καλύπτονται ουσιαστικά οι πολυεπίπεδες ανάγκες των Ασθενών, ενώ υπογράμμισε την αξία της Πρόληψης, μέσω των προγεννητικών ελέγχων για παράδειγμα, μιας και, μέσω αυτής, θα μειωνόταν η ανάγκη για νέες θεραπείες, δίνοντας έτσι τη δυνατότητα για μία καλύτερη στήριξη των ήδη υπαρχόντων Ασθενών. 

Όλοι οι ομιλητές ανέδειξαν τις επιμέρους προκλήσεις που προκύπτουν από τις Σπάνιες Ασθένειες, τις ευκαιρίες που μπορούν να προκύψουν μέσω της ολιστικής διαχείρισής τους, αλλά και την επιτακτική ανάγκη για συνεργασία επιμέρους Φορέων και Υπουργείων, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, και τη μείωση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν, έτσι ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής Να Μη Μείνει Πίσω.