Ενδυνάμωση της κοινότητας των αμφιβληστροειδοπαθών για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) με χαρά ανακοινώνει τη συμμετοχή της στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αμφιβληστροειδούς στις 28 Σεπτεμβρίου 2024. Το φετινό θέμα, «Ενδυνάμωση της κοινότητας των αμφιβληστροειδοπαθών για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων», δίνει έμφαση στη σημασία της συμμετοχής των ατόμων με εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς στη διαμόρφωση πολιτικών και αποφάσεων που αφορούν τη φροντίδα και τις θεραπείες τους.

Η φετινή εκστρατεία, σε συνεργασία με τη Retina International (RI) και άλλους φορείς, στοχεύει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των αρμόδιων φορέων για την ανάγκη ενίσχυσης της φωνής των πασχόντων σε θέματα υγειονομικής φροντίδας. Η Π.Ε.Α. εκπροσωπεί ασθενείς με κληρονομικές και εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, όπως η ηλικιακή εκφύλιση της ωχράς κηλίδας και η γεωγραφική ατροφία.

…

Με περισσότερα από 300 διαφορετικά γονίδια να είναι υπεύθυνα για τις κληρονομικές εκφυλιστικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, η ενημερωτική εκστρατεία στοχεύει να ευαισθητοποιήσει τόσο το κοινό όσο και τους υπεύθυνους φορείς για την υψηλή ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη που χαρακτηρίζει αυτές τις ασθένειες. Οι πάσχοντες συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις στην ανεξαρτησία, την ποιότητα ζωής και την πρόσβαση σε θεραπευτικές επιλογές.

Μεταξύ των δράσεων της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αμφιβληστροειδούς, η Π.Ε.Α. οργανώνει από τον Οκτώβριο του 2024 έως το 2025 την εκστρατεία ενημέρωσης «ΓΛΑΥΚΗ» για τις παθήσεις της γεωγραφικής ατροφίας και της ηλικιακής εκφύλισης της ωχράς κηλίδας. Η εκστρατεία αυτή υποστηρίζεται από το Ελληνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγειών Πόλεων, και συμμετέχουν επιστημονικοί φορείς, οργανισμοί ατόμων με προβλήματα όρασης, καθώς και το Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών.

…